Instalaciones y dificultades experimentadas por la familia en el cuidado de niños con necesidades especiales de salud
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v9i10.8761Palabras clave:
Familia; Niño; Niños con discapacidades; Enfermería.Resumen
Objetivos: conocer las facilidades y dificultades de la familia para el cuidado de niños con necesidades especiales de salud. Metodología: de investigación cualitativa exploratoria y descriptiva realizada con dieciséis familiares de niños con necesidades especiales de salud de una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales en el sur de Brasil. La recolección de datos se realizó entre marzo y julio de 2016 a través de entrevistas y se sometió a análisis temático. Aprobado por el Comité de Ética en Investigación en Salud (CEPAS) con el número 063/2014. Resultados: como instalaciones mencionaron el estímulo y preparación adquiridos durante la internación en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, teniendo acceso a los diferentes servicios de salud necesarios para el tratamiento del niño y recibiendo un beneficio económico del gobierno, contando con una red de apoyo familiar, reconocimiento de las capacidades del niño y el hecho de que el niño se sienta con alta autoestima. Como dificultades se refirieron al impacto negativo que puede representar la hospitalización, miedo a la pérdida del niño, tener que dividirse entre el niño en el hospital y el resto de la familia, afectando también el matrimonio, falta de tiempo para el autocuidado del cuidador, y imponer límites a la educación de los niños. Conclusión del estudio: el cuidado familiar es complejo, y es necesario revisar y reflejar las prácticas de cuidado de los profesionales de la salud, mejorando los métodos interactivos con la familia para apoyarlos en la vivencia del cuidado de niños con necesidades especiales de salud.
Citas
Begen, F. M., Barnett, J., Barber, M., Payne, R., Gowland, M. H., & Lucas, J. S. (2017). Parents' and caregivers' experiences and behaviours when eating out with children with a food hypersensitivity. BMC public health, 18(1), 38. https://doi.org/10.1186/s12889
Boudreau, A. A., Goodman, E., Kurowski, D., Perrin, J. M., Cooley, W. C., & Kuhlthau, K. (2014). Care coordination and unmet specialty care among children with special health care needs. Pediatrics, 133(6), 1046-1053.
Bradshaw, S., Bem, D., Shaw, K., Taylor, B., Chiswell, C., Salama, M., Bassett, E., Kaur, G., & Cummins, C. (2019). Improving health, wellbeing and parenting skills in parents of children with special health care needs and medical complexity - a scoping review. BMC pediatrics, 19(1), 301. https://doi.org/10.1186/s12887-019-1648-7
Braga, P. P., & Sena, R. R. D. (2017). Devir cuidadora de prematuro e os dispositivos constituintes da continuidade da atenção pós-alta. Texto & Contexto-Enfermagem, 26(3).
Cabral, I. E., & de Moraes, J. R. M. M. (2015). Family caregivers articulating the social network of a child with special health care needs. Revista brasileira de enfermagem, 68(6), 769-776.
Carvalho, V. F. D. C., Coutinho, C., & Souza, C. S. (2016). Parto prematuro: enfoques presentes en la producción científica nacional e internacional. Revista electrónica trimestral de Enfermería, (42).
Costa, R. F. D., Zeitoune, R. C. G., Queiroz, M. V. O., Gómez García, C. I., & Ruiz García, M. J. (2015). Adolescent support networks in a health care context: the interface between health, family and education. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 49(5), 741-747.
Cruz C.T., Zamberlan K.C., Silveira A., Buboltz F.L., Silva J.H., Neves E.T. (2017). Cuidado à criança com necessidades especiais de cuidados contínuos e complexos: percepção da enfermagem. REME – Rev Min Enferm. [citado em]; 21:e-1005. Disponível em: DOI: 10.5935/1415-2762.
de Sousa, F. C. P., Montenegro, L. C., Goveia, V. R., Corrêa, A. dos R., Rocha, P. K., & Manzo, B. F. (2017). Family participation in patient safety in neonatal units from the nursing perspective. Texto & Contexto Enfermagem, 26(3), 1-8.
Esteves, J. de S., da Silva, L. F., da Conceição, D. S., & Paiva, E. D. (2015). Families' concerns about the care of children with technology-dependent special health care needs. Investigacion y educacion en enfermeria, 33(3), 547-555.
Figueiredo, S. V., de Sousa, A. C. C., & Gomes, I. L. V. (2016). Children with special health needs and family: implications for Nursing. Revista brasileira de enfermagem, 69(1), 79-85.
Melo, R. A., Araújo, A. K. C., Marques, W. F., dos Santos, N. M., Fernandes, F. E. C. V., & Bezerra, C. S. (2016). Sentimentos de mães de recém-nascidos internados em uma unidade de terapia intensiva neonatal. ID on line REVISTA DE PSICOLOGIA, 10(32), 88-103.
Menezes, M., Moré, C. L. O. O., & Barros, L. (2016). As redes sociais dos familiares acompanhantes durante internação hospitalar de Crianças. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 50(SPE), 107-113.
Minayo, M. C. S. (2014). O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 14ª ed. São Paulo: Hucitec.
Ministério da Saúde (BR). Protocolos da atenção básica: saúde da criança /Ministério da Saúde. Brasília (DF): Instituto Sírio-Libanês de Ensino e Pesquisa, 2016.
Ministério da Saúde (BR). Resolução número 466/2012. Diretrizes e Normas regulamentadoras em Pesquisas envolvendo Seres Humanos. Brasília (DF): Conselho Nacional de Saúde, 2012.
Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome (BR). Lei Orgânica de Assistência Social: LOAS. Brasília (DF): Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome; 2009.
Okido, A. C. C., Cunha, S. T. D., Neves, E. T., Dupas, G., & Lima, R. A. G. D. (2016). Technology-dependent children and the demand for pharmaceutical care. Revista brasileira de enfermagem, 69(4), 718-724.
Pereira, A. S., et al. (2018). Metodologia da pesquisa científica. [e-book]. Santa Maria. Ed. UAB/NTE/UFSM. Recuperado de, https://repositorio.ufsm.br/bitstream/handle/1/15824 /Lic_Computacao_Metodologia-Pesquisa-Cientifica.pdf?sequence=1.
Ramos L.D.C., Moraes J.R.M.M., Silva L.F., Goés F.G.B. (2015). Maternal care at home for children with special needs. Investigación y Educación en Enfermería, 33(3), 492-499.
Reis, K. M. N., Alves, G. V., Barbosa, T. A., Lomba, G. de O., & Braga, P. P. (2017). A vivencia da família no cuidado domiciliar à criança com necessidades especiais de saúde. Ciencia y enfermería, 23(1), 45-55.
Silva, M. E. D. A., Moura, F. M. D., Albuquerque, T. M., Reichert, A. P. D. S., & Collet, N. (2017). Rede e apoio social na doença crônica infantil: compreendendo a percepção da criança. Texto & Contexto-Enfermagem, 26(1), 1-10.
Simonasse, M. F., & de Moraes, J. R. M. M. (2015). Crianças com necessidades especiais de saúde: impacto no cotidiano familiar. Revista de Pesquisa Cuidado é Fundamental Online, 7(3), 2902-2909.
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