Facilidades e dificuldades vivenciadas pela família no cuidado a crianças com necessidades especiais de saúde
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v9i10.8761Palavras-chave:
Família; Criança; Crianças com deficiência; Enfermagem.Resumo
Objetivos: conhecer as facilidades e dificuldades da família no cuidado a crianças com necessidades especiais de saúde. Metodologia: pesquisa exploratória e descritiva de cunho qualitativo realizada com dezesseis familiares de crianças com necessidades especiais de saúde egressas de uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do sul do Brasil. A coleta dos dados ocorreu entre os meses de março a julho de 2016 por entrevistas e submetidos à análise temática. Aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa na Área de Saúde (CEPAS) sob número 063/2014. Resultados: como facilidades referiram o encorajamento e o preparo adquirido durante a internação na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal, ter acesso aos diferentes serviços de saúde necessários ao tratamento da criança e receber um benefício financeiro do governo, contar uma rede de apoio familiar, o reconhecimento das habilidades da criança e o fato desta se sentir com autoestima elevada. Como dificuldades referiram o impacto negativo que a internação hospitalar pode representar, medo da perda da criança, ter que dividir-se entre a criança no hospital e o resto da família, afetando também o casamento, falta de tempo para o autocuidado do cuidador, e de impor limites na educação da criança. Conclusão do estudo: o cuidado familiar é complexo, sendo necessário rever e refletir as práticas de cuidados pelos profissionais de saúde, melhorando os métodos interativos com a família para subsidiá-la a vivenciar o cuidado a criança com necessidades especiais de saúde.
Referências
Begen, F. M., Barnett, J., Barber, M., Payne, R., Gowland, M. H., & Lucas, J. S. (2017). Parents' and caregivers' experiences and behaviours when eating out with children with a food hypersensitivity. BMC public health, 18(1), 38. https://doi.org/10.1186/s12889
Boudreau, A. A., Goodman, E., Kurowski, D., Perrin, J. M., Cooley, W. C., & Kuhlthau, K. (2014). Care coordination and unmet specialty care among children with special health care needs. Pediatrics, 133(6), 1046-1053.
Bradshaw, S., Bem, D., Shaw, K., Taylor, B., Chiswell, C., Salama, M., Bassett, E., Kaur, G., & Cummins, C. (2019). Improving health, wellbeing and parenting skills in parents of children with special health care needs and medical complexity - a scoping review. BMC pediatrics, 19(1), 301. https://doi.org/10.1186/s12887-019-1648-7
Braga, P. P., & Sena, R. R. D. (2017). Devir cuidadora de prematuro e os dispositivos constituintes da continuidade da atenção pós-alta. Texto & Contexto-Enfermagem, 26(3).
Cabral, I. E., & de Moraes, J. R. M. M. (2015). Family caregivers articulating the social network of a child with special health care needs. Revista brasileira de enfermagem, 68(6), 769-776.
Carvalho, V. F. D. C., Coutinho, C., & Souza, C. S. (2016). Parto prematuro: enfoques presentes en la producción científica nacional e internacional. Revista electrónica trimestral de Enfermería, (42).
Costa, R. F. D., Zeitoune, R. C. G., Queiroz, M. V. O., Gómez García, C. I., & Ruiz García, M. J. (2015). Adolescent support networks in a health care context: the interface between health, family and education. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 49(5), 741-747.
Cruz C.T., Zamberlan K.C., Silveira A., Buboltz F.L., Silva J.H., Neves E.T. (2017). Cuidado à criança com necessidades especiais de cuidados contínuos e complexos: percepção da enfermagem. REME – Rev Min Enferm. [citado em]; 21:e-1005. Disponível em: DOI: 10.5935/1415-2762.
de Sousa, F. C. P., Montenegro, L. C., Goveia, V. R., Corrêa, A. dos R., Rocha, P. K., & Manzo, B. F. (2017). Family participation in patient safety in neonatal units from the nursing perspective. Texto & Contexto Enfermagem, 26(3), 1-8.
Esteves, J. de S., da Silva, L. F., da Conceição, D. S., & Paiva, E. D. (2015). Families' concerns about the care of children with technology-dependent special health care needs. Investigacion y educacion en enfermeria, 33(3), 547-555.
Figueiredo, S. V., de Sousa, A. C. C., & Gomes, I. L. V. (2016). Children with special health needs and family: implications for Nursing. Revista brasileira de enfermagem, 69(1), 79-85.
Melo, R. A., Araújo, A. K. C., Marques, W. F., dos Santos, N. M., Fernandes, F. E. C. V., & Bezerra, C. S. (2016). Sentimentos de mães de recém-nascidos internados em uma unidade de terapia intensiva neonatal. ID on line REVISTA DE PSICOLOGIA, 10(32), 88-103.
Menezes, M., Moré, C. L. O. O., & Barros, L. (2016). As redes sociais dos familiares acompanhantes durante internação hospitalar de Crianças. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 50(SPE), 107-113.
Minayo, M. C. S. (2014). O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 14ª ed. São Paulo: Hucitec.
Ministério da Saúde (BR). Protocolos da atenção básica: saúde da criança /Ministério da Saúde. Brasília (DF): Instituto Sírio-Libanês de Ensino e Pesquisa, 2016.
Ministério da Saúde (BR). Resolução número 466/2012. Diretrizes e Normas regulamentadoras em Pesquisas envolvendo Seres Humanos. Brasília (DF): Conselho Nacional de Saúde, 2012.
Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome (BR). Lei Orgânica de Assistência Social: LOAS. Brasília (DF): Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome; 2009.
Okido, A. C. C., Cunha, S. T. D., Neves, E. T., Dupas, G., & Lima, R. A. G. D. (2016). Technology-dependent children and the demand for pharmaceutical care. Revista brasileira de enfermagem, 69(4), 718-724.
Pereira, A. S., et al. (2018). Metodologia da pesquisa científica. [e-book]. Santa Maria. Ed. UAB/NTE/UFSM. Recuperado de, https://repositorio.ufsm.br/bitstream/handle/1/15824 /Lic_Computacao_Metodologia-Pesquisa-Cientifica.pdf?sequence=1.
Ramos L.D.C., Moraes J.R.M.M., Silva L.F., Goés F.G.B. (2015). Maternal care at home for children with special needs. Investigación y Educación en Enfermería, 33(3), 492-499.
Reis, K. M. N., Alves, G. V., Barbosa, T. A., Lomba, G. de O., & Braga, P. P. (2017). A vivencia da família no cuidado domiciliar à criança com necessidades especiais de saúde. Ciencia y enfermería, 23(1), 45-55.
Silva, M. E. D. A., Moura, F. M. D., Albuquerque, T. M., Reichert, A. P. D. S., & Collet, N. (2017). Rede e apoio social na doença crônica infantil: compreendendo a percepção da criança. Texto & Contexto-Enfermagem, 26(1), 1-10.
Simonasse, M. F., & de Moraes, J. R. M. M. (2015). Crianças com necessidades especiais de saúde: impacto no cotidiano familiar. Revista de Pesquisa Cuidado é Fundamental Online, 7(3), 2902-2909.
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