Marcas cotidianas: experiencia de la mujer-madre y cuidadora de niños con necesidades especiales de salud
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v9i11.9557Palabras clave:
Personas con discapacidad; Cuidadores; Cuidado de enfermera; Servicios de atención domiciliaria.Resumen
Objetivo: comprender la experiencia y la vida cotidiana de las mujeres, madres y cuidadores de niños con necesidades especiales de salud y las implicaciones para su salud. Metodología: investigación cualitativa realizada con diez madres de niños con necesidades especiales de salud, mediante entrevistas semiestructuradas. El procesamiento de datos se realizó con la ayuda del software IRAMUTEQ. Los datos se organizaron en categorías temáticas con posterior análisis de contenido. Resultados: se analizó un corpus textual compuesto por 10 Unidades de Contexto Inicial o entrevistas, en el cual se obtuvieron 451 segmentos de texto o Unidad de Contexto Elemental y 345 segmentos analizados, es decir, el 76,5% del corpus analizado. Las madres experimentan aislamiento social, sobrecarga de actividades y agotamiento físico, resultando en la necesidad de terapias y cuidados para asegurar su salud física, psicosocial y emocional. Consideraciones finales: Se hizo evidente que ser madre de un niño con necesidades especiales de salud representa una singularidad con el objeto de cuidado de esta madre mujer, demostrando también un fuerte descuido en la atención de la salud de las mujeres-madres a favor de sus hijos.
Citas
Alves, J. M. N. O., Amendoeira, J. J. P., & Charepe, Z. B. (2017). The parental care partnership in the view of parents of children with special health needs. Revista Gaúcha de Enfermagem, 38(4), e2016-0070. Epub May 21, 2018.https://doi.org/10.1590/1983-1447.2017.04.2016-0070
Alves, L. L., Silva, L. F. da, Cursino, E. G., Góes, F. G. B., Silva e Sousa, A. D. R., & Moraes, J. R. M. M. de. (2019). Preparation of the discharge of relatives of children using antibiotics: contributions of nursing. Escola Anna Nery, 23(4), e20190108. Epub October 14, 2019.https://dx.doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2019-0108
Barak, S., Elad, D., Silberg, T., Brezner, A. (2017). Mothers and fathers of children with cerebral palsy: differences in future expectations. J Dev Phys Disabil, 29, 223–2400. https://doi.org/10.1007/s10882-016-9521-1
Dias, B. C., Ichisato, S. M. T., Marchetti, M. A., Neves, E. T., Higarashi, I. H., & Marcon, S. S. (2019). Challenges of family caregivers of children with special needs of multiple, complex and continuing care at home. Escola Anna Nery, 23(1), e20180127. Epub January 24, 2019.https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2018-0127
Figueiredo, S. V., Sousa, A. C. C. de, & Gomes, I. L. V. (2016). Children with special health needs and family: implications for Nursing. Revista Brasileira de Enfermagem, 69(1), 88-95. https://doi.org/10.1590/0034-7167.2016690112i
Guerra, C. S., Dias, M. D., Filha, M. O. F., Andrade, F. B. de, Reichert, A. P. S., & Araújo, V. S. (2015). From the dream to reality: experience of mothers of children with disabilities. Texto & Contexto - Enfermagem, 24(2), 459-466. https://doi.org/10.1590/0104-07072015000992014
Mendes, R. M., & Miskulin, R. G. S. (2017). A análise de conteúdo como uma metodologia. Cadernos de Pesquisa, 47(165), 1044-1066. https://dx.doi.org/10.1590/198053143988
Neves, E. T., Silveira, A. da, Arrué, A. M., Pieszak, G. M., Zamberlan, K. C., & Santos, R. P. dos. (2015). Network of care of children with special health care needs. Texto & Contexto - Enfermagem, 24(2), 399-406. https://doi.org/10.1590/0104-07072015003010013
Nogueira Reis, K. M., Vilaça Alves, G., Araújo Barbosa, T., de Oliveira Lomba, G., & Pinto Braga, P. (2017). A VIVÊNCIA DA FAMILIA NO CUIDADO DOMICILIAR À CRIANÇA COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDE. Ciencia y enfermería, 23(1), 45-55. https://dx.doi.org/10.4067/S0717-95532017000100045
Oliveira, D. M. de, Rena, P. B. O., Mendonça, E. T. de, Pereira, E. T. , Jesus, M. C. P. de, & Merighi, M. A. B. (2016). The operative group as a care learning tool for mothers of children with disabilities. Escola Anna Nery, 20(3), e20160077. Epub June 14, 2016.https://doi.org/10.5935/1414-8145.20160077
Rutberg, S., & Bouikidis, C. D. (2018). Focusing on the Fundamentals: a simplistic differentiation between qualitative and quantitative research. Nephrol Nurs J, 45(2):209‐212. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30303640/
Simonasse, M., Moraes, J. (2015). Children with special health care needs: impact on familiar daily routine. Revista de Pesquisa: Cuidado é Fundamental Online, 7(3), 2902-2909. http://doi.org/10.9789/2175-5361.2015.v7i3.2902-2909
Siqueira, C., Reis, A., & Pacheco, S. (2017). Modelos de cuidado às famílias de crianças dependentes de tecnologia em contexto hospitalar [Models of care for families of technology-dependent children in a hospital context]. Revista Enfermagem UERJ, 25, e27529. doi:https://doi.org/10.12957/reuerj.2017.27529
Souza, M. A. R. de, Wall, M. L., Thuler, A. C. M. C., Lowen, I. M. V., & Peres, A. M. (2018). The use of IRAMUTEQ software for data analysis in qualitative research. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 52, e03353. Epub October 04, 2018.https://dx.doi.org/10.1590/s1980-220x2017015003353
Viana, I. S., Silva, L. F. da, Cursino, E. G., Conceição, D. S. da, Goes, F. G. B., & Moraes, J. R. M. M. de. (2018). EDUCATIONAL ENCOUNTER OF NURSING AND THE RELATIVES OF CHILDREN WITH SPECIAL HEALTH CARE NEEDS. Texto & Contexto - Enfermagem, 27(3), e5720016. Epub August 06, 2018.https://doi.org/10.1590/0104-070720180005720016
Descargas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2020 Géssica Nobre; Gutembergue Santos de Sousa; Maria Mônica Machado de Aguiar Lima; Yara Macambira Santana Lima; Maria Goreth Silva Ferreira
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.
Los autores que publican en esta revista concuerdan con los siguientes términos:
1) Los autores mantienen los derechos de autor y conceden a la revista el derecho de primera publicación, con el trabajo simultáneamente licenciado bajo la Licencia Creative Commons Attribution que permite el compartir el trabajo con reconocimiento de la autoría y publicación inicial en esta revista.
2) Los autores tienen autorización para asumir contratos adicionales por separado, para distribución no exclusiva de la versión del trabajo publicada en esta revista (por ejemplo, publicar en repositorio institucional o como capítulo de libro), con reconocimiento de autoría y publicación inicial en esta revista.
3) Los autores tienen permiso y son estimulados a publicar y distribuir su trabajo en línea (por ejemplo, en repositorios institucionales o en su página personal) a cualquier punto antes o durante el proceso editorial, ya que esto puede generar cambios productivos, así como aumentar el impacto y la cita del trabajo publicado.