Marcas cotidianas: experiencia de la mujer-madre y cuidadora de niños con necesidades especiales de salud

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v9i11.9557

Palabras clave:

Personas con discapacidad; Cuidadores; Cuidado de enfermera; Servicios de atención domiciliaria.

Resumen

Objetivo: comprender la experiencia y la vida cotidiana de las mujeres, madres y cuidadores de niños con necesidades especiales de salud y las implicaciones para su salud. Metodología: investigación cualitativa realizada con diez madres de niños con necesidades especiales de salud, mediante entrevistas semiestructuradas. El procesamiento de datos se realizó con la ayuda del software IRAMUTEQ. Los datos se organizaron en categorías temáticas con posterior análisis de contenido. Resultados: se analizó un corpus textual compuesto por 10 Unidades de Contexto Inicial o entrevistas, en el cual se obtuvieron 451 segmentos de texto o Unidad de Contexto Elemental y 345 segmentos analizados, es decir, el 76,5% del corpus analizado. Las madres experimentan aislamiento social, sobrecarga de actividades y agotamiento físico, resultando en la necesidad de terapias y cuidados para asegurar su salud física, psicosocial y emocional. Consideraciones finales: Se hizo evidente que ser madre de un niño con necesidades especiales de salud representa una singularidad con el objeto de cuidado de esta madre mujer, demostrando también un fuerte descuido en la atención de la salud de las mujeres-madres a favor de sus hijos.

Biografía del autor/a

Géssica Nobre, Universidade do Estado do Pará

Residente no Programa de Residência Multiprofissional em Atenção Integral em Ortopedia e Traumatologia. Santarém, Pará, Brasil.

Gutembergue Santos de Sousa, Universidade Federal do Mato Grosso

Doutorando do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem (Doutorado). Cuiabá, Mato Grosso, Brasil.

Maria Mônica Machado de Aguiar Lima, Universidade do Estado do Pará

Professora do Curso de Graduação em Enfermagem

Mestre em Doenças Tropicais

Yara Macambira Santana Lima, Universidade do Estado do Pará

Doutora em Enfermagem. Professora adjunto do Curso de Graduação em Enfermagem

Maria Goreth Silva Ferreira, Universidade do Estado do Pará

Professora Adjunto do Curso de Graduação em Enfermagem

Doutora em Enfermagem

Citas

Alves, J. M. N. O., Amendoeira, J. J. P., & Charepe, Z. B. (2017). The parental care partnership in the view of parents of children with special health needs. Revista Gaúcha de Enfermagem, 38(4), e2016-0070. Epub May 21, 2018.https://doi.org/10.1590/1983-1447.2017.04.2016-0070

Alves, L. L., Silva, L. F. da, Cursino, E. G., Góes, F. G. B., Silva e Sousa, A. D. R., & Moraes, J. R. M. M. de. (2019). Preparation of the discharge of relatives of children using antibiotics: contributions of nursing. Escola Anna Nery, 23(4), e20190108. Epub October 14, 2019.https://dx.doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2019-0108

Barak, S., Elad, D., Silberg, T., Brezner, A. (2017). Mothers and fathers of children with cerebral palsy: differences in future expectations. J Dev Phys Disabil, 29, 223–2400. https://doi.org/10.1007/s10882-016-9521-1

Dias, B. C., Ichisato, S. M. T., Marchetti, M. A., Neves, E. T., Higarashi, I. H., & Marcon, S. S. (2019). Challenges of family caregivers of children with special needs of multiple, complex and continuing care at home. Escola Anna Nery, 23(1), e20180127. Epub January 24, 2019.https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2018-0127

Figueiredo, S. V., Sousa, A. C. C. de, & Gomes, I. L. V. (2016). Children with special health needs and family: implications for Nursing. Revista Brasileira de Enfermagem, 69(1), 88-95. https://doi.org/10.1590/0034-7167.2016690112i

Guerra, C. S., Dias, M. D., Filha, M. O. F., Andrade, F. B. de, Reichert, A. P. S., & Araújo, V. S. (2015). From the dream to reality: experience of mothers of children with disabilities. Texto & Contexto - Enfermagem, 24(2), 459-466. https://doi.org/10.1590/0104-07072015000992014

Mendes, R. M., & Miskulin, R. G. S. (2017). A análise de conteúdo como uma metodologia. Cadernos de Pesquisa, 47(165), 1044-1066. https://dx.doi.org/10.1590/198053143988

Neves, E. T., Silveira, A. da, Arrué, A. M., Pieszak, G. M., Zamberlan, K. C., & Santos, R. P. dos. (2015). Network of care of children with special health care needs. Texto & Contexto - Enfermagem, 24(2), 399-406. https://doi.org/10.1590/0104-07072015003010013

Nogueira Reis, K. M., Vilaça Alves, G., Araújo Barbosa, T., de Oliveira Lomba, G., & Pinto Braga, P. (2017). A VIVÊNCIA DA FAMILIA NO CUIDADO DOMICILIAR À CRIANÇA COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDE. Ciencia y enfermería, 23(1), 45-55. https://dx.doi.org/10.4067/S0717-95532017000100045

Oliveira, D. M. de, Rena, P. B. O., Mendonça, E. T. de, Pereira, E. T. , Jesus, M. C. P. de, & Merighi, M. A. B. (2016). The operative group as a care learning tool for mothers of children with disabilities. Escola Anna Nery, 20(3), e20160077. Epub June 14, 2016.https://doi.org/10.5935/1414-8145.20160077

Rutberg, S., & Bouikidis, C. D. (2018). Focusing on the Fundamentals: a simplistic differentiation between qualitative and quantitative research. Nephrol Nurs J, 45(2):209‐212. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30303640/

Simonasse, M., Moraes, J. (2015). Children with special health care needs: impact on familiar daily routine. Revista de Pesquisa: Cuidado é Fundamental Online, 7(3), 2902-2909. http://doi.org/10.9789/2175-5361.2015.v7i3.2902-2909

Siqueira, C., Reis, A., & Pacheco, S. (2017). Modelos de cuidado às famílias de crianças dependentes de tecnologia em contexto hospitalar [Models of care for families of technology-dependent children in a hospital context]. Revista Enfermagem UERJ, 25, e27529. doi:https://doi.org/10.12957/reuerj.2017.27529

Souza, M. A. R. de, Wall, M. L., Thuler, A. C. M. C., Lowen, I. M. V., & Peres, A. M. (2018). The use of IRAMUTEQ software for data analysis in qualitative research. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 52, e03353. Epub October 04, 2018.https://dx.doi.org/10.1590/s1980-220x2017015003353

Viana, I. S., Silva, L. F. da, Cursino, E. G., Conceição, D. S. da, Goes, F. G. B., & Moraes, J. R. M. M. de. (2018). EDUCATIONAL ENCOUNTER OF NURSING AND THE RELATIVES OF CHILDREN WITH SPECIAL HEALTH CARE NEEDS. Texto & Contexto - Enfermagem, 27(3), e5720016. Epub August 06, 2018.https://doi.org/10.1590/0104-070720180005720016

Publicado

04/11/2020

Cómo citar

NOBRE, G.; SOUSA, G. S. de; LIMA, M. M. M. de A.; LIMA, Y. M. S. .; FERREIRA, M. G. S. Marcas cotidianas: experiencia de la mujer-madre y cuidadora de niños con necesidades especiales de salud. Research, Society and Development, [S. l.], v. 9, n. 11, p. e649119557, 2020. DOI: 10.33448/rsd-v9i11.9557. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/9557. Acesso em: 23 nov. 2024.

Número

Sección

Ciencias de la salud